国内首部词典类抗帕读物《抗帕词典》发布。 李纯 摄
中新网北京4月1日电 (记者 李纯)作为国内首部词典类抗帕读物,《抗帕词典》4月1日正式发布,即日起面向帕金森病患者和家属免费开放申领通道。该书由美敦力出品,邀请中国帕金森病领域的25位专家参与编审工作,旨在提升帕金森病患者、家属、基层医生和普通大众对帕金森病和科学治疗手段的认知,避免陷入误区。
国际组织将红色郁金香选定为帕金森病的象征,今年的4月11日是第26个“世界帕金森病日”。为了提升大众对帕金森病的科学认知,传递对帕金森病患者的关爱,推动中国帕金森病诊治规范化,由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会共同指导,美敦力发起的“把生命典亮”拥抱郁金香五周年回顾暨抗帕词典发布会,4月1日通过线上直播方式举办。
与会嘉宾合影留念。 李纯 摄
“《抗帕词典》收录了丰富的帕金森病相关名词,覆盖疾病、用药、手术、康复和医学人文五大方面,运用图文结合的形式,告诉我们专业的疾病知识也可以通过有趣的方式让人了解。”据学会领导、广东省人民医院神经科王丽娟教授介绍,该书为公益赠送形式,不收取费用,希望能为更多“帕友”和家属提供帮助。
据发布会介绍,帕金森病是一种常见于中老年人的运动障碍病。作为继心脑血管病和肿瘤之后的“中老年人第三大健康杀手”,这种脑重大疾病会对患者的生活质量造成严重影响。
学会领导、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授指出,中国有约300万帕金森病患者,65岁以上中老年人发病率为1.7%。预计到2030年,患病人数将达到近500万人,约占全球帕金森病患病人数的一半。“然而,该病在我国仍处于‘认知度低、就诊率低、诊断率低’的现状。”
2017年4月,在两大学组的指导下,美敦力发起了“拥抱郁金香”行动,致力于在专业医生教育、患者关爱和大众科普传播等领域持续耕耘,推动社会大众对帕金森病的关注和了解,加深患者对科学治疗手段的认知,提高帕金森病领域诊疗水平,助力中国帕金森病诊疗科学化、规范化。
学会领导、北京医院神经内科陈海波教授介绍说,在过去的五年时间里,“拥抱郁金香”行动举办专业学术会议超100场,参会医师超15000人次,促进学术交流和诊治水平提升;通过500多场患者关爱行动,帮助超10万名患者重新树立了对帕金森病的认识,更好地为他们提供了长程的疾病管理方案。
美敦力神经调控业务大中华区高级总监陈建蓉女士表示,推动中国帕金森病诊疗事业健康、稳步发展离不开各方的共同努力,希望“拥抱郁金香”这一公益行动能够吸引社会各界,为帕金森病人群体给予更多的爱和支持。
谈及帕金森病的治疗,中国人民解放军总医院第二医学中心神经内科王振福教授表示,帕金森病是一种多发于中老年人的疾病。“我们‘帕友’首先要树立信心战胜疾病,更多去想想自己怎样治疗和科学共处,而不是让自己陷入‘为什么会得这病’的漩涡中。”
“帕金森病是一个综合治疗的过程,遵循‘早发现、早诊断、早治疗’的原则,药物、手术、康复和心理疏导应该始终贯穿在患者的治疗中,这样才能使患者长期获益。”首都医科大学附属北京天坛医院神经外科张建国教授表示,DBS疗法是外科首选的治疗手段,内外科医生的协作,手术和药物的治疗相结合,可以提升患者的生活质量。
所谓DBS疗法是指“脑深部电刺激”,俗称“脑起搏器”,通过植入大脑中的细微电极,发射电脉冲刺激脑深部的特定核团,进而达到控制患者运动症状的目的,是外科治疗领域具有里程碑意义的技术。该疗法全球临床应用超30年,造福全球超17.5万患者,治疗的安全性和有效性得到公认,是目前帕金森病治疗的首选外科疗法。
首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授介绍说,脑机接口、人机交互是近年来的热门话题,国内脑科学研究也围绕着这些方面展开。“脑起搏器”DBS可被看作是脑机接口的一个尝试,未来在临床治疗上的应用将朝着更加智能化、数字化、精准化的方向发展。