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（叶 清）4月17日是世界血友病日。为普及血友病知识，让社会公众更加了解和关注血友病群体，4月15日，天津市开展“世界跃变 友爱不变”2023年世界血友病日主题活动。

血友病是一种罕见病，患者如果不能得到及时治疗，就会导致关节出血，造成终身残疾，甚至死亡。活动中，天津市慈善协会相关负责人向参会嘉宾介绍了对血友病患者的援助项目。爱心企业捐赠资金用于支援血友病项目。天津市人大常委会原副主任、市慈善协会会长散襄军鼓励血友病患儿要树立信心，健康成长，希望有更多的爱心企业、爱心人士伸出援助之手，共同关注血友病群体，支持血友病援助项目。

据介绍，近年来，各级慈善总会对血友病患者这一特殊群体给予高度重视，为帮助血友病患者获得有效治疗，中华慈善总会设立“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”，对18周岁以下儿童患者给予一定比例的资金援助。

当前，血友病患者使用的重组人凝血八因子(拜科奇/科跃奇)药品已纳入天津市医保报销范围，但考虑到医保报销后，患者家庭负担依然较重，为进一步减轻患者家庭的经济负担，天津市慈善协会开展了血友病患儿援助项目，对天津市血友病患儿给予补充性救助。自2012年项目启动以来，已为近200名患者发放救助款2300余万元。

天津市慈善协会相关负责人介绍，今年该项目援助标准是，除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外，剩余个人负担部分按照50%的比例给予资助，使低保患者基本实现零自付，非低保患者自付金额不超过总药价的10%。